Ассоциация родителей детей, больных ювенильным ревматоидным артритом — «Жизнь без боли», — функционирующая при Саратовском отделении «Российского детского фонда», обратилась к председателю комиссии по здравоохранению и демографической политике Общественной палаты Саратовской области Ирине Зайцевой с просьбой оказать содействие в решении сложившихся проблем лекарственного обеспечения детей, страдающих ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) и проживающих в Саратовской области.
Обеспокоенность родителей связана с тем, что с каждым годом растет число детей, больных этим недугом(хроническое заболевание соединительной ткани с преимущественным поражением мелких суставов), которым назначена терапия генно-инженерными препаратами. Если, например, за прошедший 2011 год число пациентов не превышало 10 человек, то за 9 месяцев 2012 года их уже 20. Тревога родителей вызвана также ответами, которые поступают из Минздрава области на их обращения. В частности, как сообщила в Ассоциацию «Жизнь без боли» мама больной девочки, обратившаяся в министерство за помощью в приобретении лекарства для своего ребенка, который имеет статус инвалида и должен быть обеспечен необходимыми лекарствами в первоочередном порядке, ей ответили, что соответствующее лекарство отсутствует и появится лишь к концу 2012 года, Неутешительными и даже пугающими были слова кого-то из министерских работников относительно и следующего, 2013-го, года: «Может возникнуть любая ситуация. И такая, что лекарств вообще может не быть».
Учитывая данное обстоятельство, Ирина Зайцева обратилась к министру здравоохранения Саратовской области Алексею Данилову с просьбой ответить родителям из ассоциации«Жизнь без боли» о планируемом финансировании лекарственного обеспечения детей до конца 2012-го, а также в 2013-м году. В Общественной палате надеются, что ответ министра будет утешительным.
Тем не менее, комиссия по здравоохранению и демографической политике Общественной палаты, в свою очередь, берет эту проблему под свой контроль, чтобы не допустить перебоя с лекарствами, жизненно важными для маленьких пациентов, которых с каждым годом становится, к сожалению, все больше.
