Председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты области Евгений Ковалев принял участие в работе круглого стола «Развитие паллиативной помощи в России — социальное партнерство в интересах детей с неизлечимыми заболеваниями»
Обращаясь к участникам заседания круглого стола, секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов отметил: «Неизлечимое заболевание ребенка это очень тяжелое испытание и важно, чтобы семья, столкнувшаяся с такой проблемой, могла получить поддержку как социальную, духовную так и психологическую».
Также в его приветствии, зачитанном перед началом мероприятия, сформулирован базовый подход ОП РФ к этой теме: «Следует отметить, что паллиативная помощь не ограничивается только медицинским аспектом. Именно поэтому Общественная палата Российской Федерации пригласила к участию представителей экспертного сообщества самых разных направлений. Когда мы говорим о формировании успешно действующей системы паллиативной помощи детям — это всегда является результатом социального партнерства государства, НКО и бизнеса».
Основной содержательный доклад сделал генеральный директор Санкт-Петербургского Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко, двенадцать лет назад основавший первый детский хоспис в России.
Он утверждает, что качество паллиативной помощи является базовой категорией, не подлежащей обсуждению: «Паллиативная помощь может быть только комплексной и качественной. Иначе это не паллиативная помощь».
Александр Ткаченко настаивает на том, что ребенок должен иметь возможность получить паллиативную помощь на дому, особенно остро стоит эта проблема в российской глубинке, вместе с тем, он предостерег от поспешных мер по организации паллиативной помощи в регионах.
«Уже сейчас стали очевидными риски, связанные с быстрым развитием этого направления помощи детям — специфика финансирования паллиативных служб и необходимость быстро отчитаться о наличии паллиативной службы в регионе ведет к перепрофилированию коек в больницах. В результате мы получаем ребенка, лежащего в обычной больнице и не получающего паллиативной помощи. Отчасти решением вопроса качества мог бы стать общественный мониторинг этой проблемы и повышение информированности населения о том, что такое хоспис, паллиативная помощь», — отметил Александр Ткаченко.
Член Комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева-Солдунова выделила, как требующую первоочередного решения — проблему недостаточной информированности общества о паллиативной помощи.
«Огромная проблема, что люди боятся одного этого слова «хоспис». Их представления либо сформированы неверно, либо не сформированы совсем, и здесь тоже нужна некая просветительская компания. И вообще необходима разработка комплекса мер по информированию внешнего круга ребенка, который попал в такую ситуацию — заболел и нуждается в паллиативной помощи», — подчеркнула Е. Тополева-Солдунова.
По ее словам, на данный момент основной источник сообщений по теме хосписов и паллиативной помощи — это НКО, работающие в этом направлении.
«Они эту проблему осознали, они пытаются что-то изменить, но их ресурса для полноценного решения явно недостаточно. Оцените масштаб проблемы — какое количество родителей нуждается в информационной поддержке и какой ресурс есть у НКО», — уточнила выступающая.
Она также считает, что специфика сферы паллиативной помощи не позволяет делегировать полную ответственность государству или гражданскому обществу: «Здесь мы можем достичь каких-то реальных результатов, только если объединим усилия. Мое конкретное предложение — осознать важность своевременного информирования ближнего круга ребенка, сформировать и принять меры совместно с Министерством здравоохранения, профильными НКО, может быть, совместно с Роспечатью, где каждый год выделяют гранты для медийных социально значимых проектов».
Участники обсуждения констатировали, что законодательная база в сфере паллиативной помощи детям находится в стадии формирования, и многие проекты работают либо с нарушением существующего законодательства в области здравоохранения, либо в правовом вакууме. В частности, выездные паллиативные службы с одной стороны наиболее необходимый вид помощи инкурабельным детям и их семьям, а с другой — их работа практически не поддержана законодательно.
Много прямых запросов и рекомендаций было адресовано непосредственно Минздраву, начиная от организации подготовки медицинских работников, необходимых в сфере паллиативной помощи, до формирования регистра паллиативных пациентов и утверждения нормативов оказания паллиативной помощи.
«Здоровье человека, качество его жизни и социальное самочувствие являются в нашей стране незыблемым национальным приоритетом. Паллиативная, в том числе хосписная помощь в Российской Федерации является неотложной гуманитарной потребностью и неотъемлемым правом больных на получение специализированной помощи в терминальной стадии злокачественных заболеваний. На мой взгляд, необходимо определить регламент межведомственного взаимодействия по работе паллиативных отделений. Разработать маршрутизацию больных и преемственность между медицинскими учреждениями. Развитие паллиативной медицинской помощи в регионах является показателем его социального развития, это важно и этим занимаются. Хорошо, что увеличивается количество коек для оказания паллиативной помощи. Однако важно развивать амбулаторное звено, развивать систему оказания паллиативной помощи на дому, так как для многих, уход на дому помогает уменьшить эмоциональные страдания, которые семья испытывает в том случае, если в ней есть больной с терминальным заболеванием. Также, по моему мнению, необходимо создание единой службы паллиативной медицинской помощи, где оказывался бы весь спектр услуг, начиная от медицинской и заканчивая психосоциальным сопровождением больных» – прокомментировал Евгений Ковалев.
