18 июня 2013 года в Общественной палате состоялось совместное заседание комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии и представителей пациентских организаций, действующих на территории области, на тему «О лекарственном обеспечении больных с социально-значимыми, в том числе орфанными заболеваниями, на территории Саратовской области».
В мероприятии приняли участие члены Общественной палаты, заместитель министра здравоохранения области Жанна Никулина, заместитель председателя Саратовской областной Думы Татьяна Ерохина, председатель комитета социального обслуживания населения Министерства социального развития области Светлана Савочкина, представители администрации г. Саратова, областной прокуратуры, пациентских организаций.
Решение о проведении совещания с участием общественных организаций и представителей органов власти на площадке Общественной палаты было принято в первой половине апреля текущего года на встрече руководителя комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты Ирины Зайцевой, ее заместителя Евгения Коволева и других членов комиссии с руководителями нескольких общественных организаций, состоящих из людей, которые совместно решают проблемы специализированной помощи людей с различными хроническими заболеваниями (лечение, лекарственное обеспечение, реабилитация и так далии), получившие в обществе название пациентские организации.
На апрельской встрече представителями указанных организаций были озвучены различные проблемы, с которыми они сталкиваются в ходе своей деятельности. Тогда было принято решение собраться еще раз в Общественной палате для более широкого обсуждения возникающих проблем вместе с представителями органов власти. Кроме того, было принято решение создать при Комиссии координационный совет пациентских организаций для совместного решения возникающих проблем.
Открывая заседание, председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты Ирина Зайцева представила присутствующих на заседании представителей органов власти и пациентских организаций. Она отметила, что в Общественную палату приходит много обращений от пациентских организаций и многие из них решаются. “Решаются старые проблемы, появляются новые. Первые из них – это обеспечение лекарственными препаратами. Нам бы хотелось, чтобы представители пациентских организаций объединились. Поэтому мы хотим создать Совет, чтобы пациентам было куда обращаться», – сказала она и предложила представителям пациентских организаций рассказать о тех типичных проблемах, с которыми они встречаются в своей работе, для того, чтобы получить по ним разъяснение представителей профильных органов исполнительной власти.
Предвещая разговор, присутствующий на заседании председатель Общественной палаты Александр Ландо отметил, что многие проблемы пациентских организаций могут быть связаны с проблемой финансирования, поэтому необходимо обращать внимание на организационную сторону проблемы.
Первым слово было предоставлено председателю Саратовской областной организации Всероссийского общества инвалидов, члену Общественной палаты Владимиру Котину. Он рассказал о проведенной его организацией мониторинга среди инвалидов по вопросу получения медицинской помощи. В ходе обследования было установлено несколько важных проблем, встречающих, в частности, в районных больницах области. Среди них - отказ в госпитализации по причине сокращения койко-мест; отсутствие в стационаре определенных видов медицинской помощи из-за отсутствия специализированного диагностического оборудования, магнитно-резонансной томографии, отсутствие в стационаре кардиологической и эндокринологической помощи, отсутствие кардиолога (для расшифровки снятой кардиограммы отправляют в г. Саратов) и ревматолога; недостаточное обеспечение в стационаре лекарствами и изделиями медицинского назначения (дешевые лекарства в стационаре есть, а что подороже больные покупают сами).
В своих ответах инвалиды указали также недостаточное время пребывания в стационаре, неприспособленность условий пребывания в стационаре к физическим возможностям инвалидов, нехватка стационарных комнат, плохое отопление больниц в зимнее время, плохое кормление, отсутствие информации о новых видах и методах обследования и лечения, умалчивание о квотах на лечение и так далее.
Владимир Котов обратил внимание также на проблему удаленности аптек, имеющих право выдавать пациентам бесплатные лекарства от поликлиник.
Саратовский региональный филиал автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онко-гематологическими заболеваниями «Содействие» Елена Назарова рассказала о проблемах обеспечения больных хроническим миелоидным лейкозом препаратами второй линии терапии (Дазатиниб, Нилотитиб) из-за недостатка средств в бюджете. Невозможность выписки льготных рецептов на три месяцавперед для пациентов, находящихся в ремиссии. Онкогематологическим больным часто отказывают в путевках в санаторий, по причине того, что согласно методическим указаниям по отбору больных на санаторно-курортное лечение противопоказано.
Руководитель поциентской организации инвалидов, больных сахарным диабетом Елена Рогаткина отметила, что в соответствии федеральным законодательством дети-инвалиды, при сохранении набора социальных услуг, имеют право на санаторно-курортное лечение в учреждениях соответствующего заболеванию ребёнка профиля (в случае с детьми, больными сахарным диабетом - это санатории Кавказских минеральных вод. Однако, по ее словам, за последние 4 года резко сократилось количество путёвок в указанный санаторий. В результате, образовалась очередь льготников. Она предложила обратить внимание органов исполнительной власти на необходимость исполнения федерального законодательства на территории нашей области.
Саратовское областное региональное отделение Российской ревматологической ассоциации «Надежда» не может решить проблему с 
обеспечением генно-инженерными биологическими препаратами пациентов с различными ревматологическими заболеваниями, об это сообщил Владимир Бабаков. По его словам, проблемы возникают как у пациентов, являющиеся федеральными льготниками, так и у региональных льготников. Существуют проблемы также с назначением некоторых препаратов. Для их назначения необходимо, чтобы пациент имел инвалидность. То есть, человек борется с тем, чтобы быть здоровым, а устаревшие государственные стандарты требуют, чтобы он сначала стал инвалидом, потом лечился.
Председатель межрегиональной общественной организации пациентов с ревматическими заболеваниями «Жизнь без боли» Ангелина Есина озвучила проблемы с недостаточным финансированием лекарственного обеспечения генно-инженерными препаратами детей с ревматическими заболеваниями на амбулаторном этапе. По ее мнению, для решения данного вопроса необходимо включить в региональную программу «Развитие здравоохранения» раздел помощи детям и подросткам с ревматическими заболеваниями, решающий острую проблему с лекарственным обеспечением на амбулаторном этапе, а также рекомендовать Министерству здравоохранения Российской Федерации включить в приказ Министерства здравоохранения и социального развития № 665 генно-инженерные препараты, зарегистрированные к применению у детей (абатацепт, адалимумаб, тоцилизумаб, этанерцепт) и внести поправки в Постановление Правительства РФ № 890, связанные с лекарственным обеспечением пациентов по основному заболеванию.
Президент общественной организации инвалидов «Общество больных рассеянным склерозом» («ОБРАС») Людмила Мукина рассказала целом ряде проблем больных с рассеянным склерозом: длительный срок ожидания (около 2-х месяцев) для профилактического лечения в стационарах;отсутствие в стационарах специализированных палат для лечения инвалидов I группы, обеспечивающих доступную среду и приемлемые условия для ухаживающих лиц; скудный перечень бесплатных лекарственных препаратов по программе дополнительного льготного обеспечения, предоставляемый больным с РС как в поликлиниках, так и в стационарах.
Председатель Саратовского регионального отделения «Всероссийского общества глухих» Александр Чернов попросил решить вопрос о внеочередном приеме и обслуживании инвалидов по слуху в сопровождении переводчика жестового языка. По его словам, это необходимо для сокращения очередей и обслуживание как можно больше пациентов.
Прозвучали претензии также по поводу грубых ответов, которые слышат больные во время разговора с представителями министерств. Заместитель председателя Общественной палаты Сергей Утц ответил, что часто нелицеприятные слова из уст работников министерств и ведомств являются, как правило, ответной реакцией на грубые выпады в их адрес со стороны пациентов и их представителей. Он предложил вести запись разговоров для исключения взаимных упреков.
В процессе заседания то и дело разворачивалась бурная дискуссия. Отвечать на все поставленные вопросы пришлось заместителю министра здравоохранения области Жанне Никулиной. Она во многом соглашалась с наличием проблем у пациентских организаций, и рассказала о мерах предпринимаемых министерством здравоохранения для улучшения ситуации. Она предложила пациентские организации обращаться в Министерство здравоохранения области по всем возникающим у них проблемам, связанным с лекарственным обеспечением, медицинским обслуживанием и получения разъяснений.
Заместитель председателя Саратовской областной Думы Татьяна Ерохина, в свою очередь, отметила, что проблемы пациентских организаций, вопросы, которые их представители подняли на заседании Общественной палаты, будут изучены для улучшения законодательства, в том числе на федеральном уровне.
В завершении разговора, участники заседания приняли резолюцию, адресованную Общественной палате, Министерству здравоохранения и Территориальному фонду ОМС по Саратовской области.
Во второй части заседания Комиссии, участвующим в нем пациентским организациям был роздан проект положения о Совете пациентских организаций при Общественной палате, подготовленное заместителем председателя Комиссии Общественной палаты Евгением Ковлевым. Он отметил, что вопросы повышения качества медицинской помощи не могут быть решены без чётко выстроенной системы общественного контроля, в которой особая роль отводится и пациентским организациям. «Решение задач в области здравоохранения может быть более эффективным при участии пациентской общественности. Это позволит корректировать и оптимизировать принимаемые конкретные меры в интересах пациентов, осуществлять необходимую обратную связь при оказании медицинской помощи. Совет общественных организаций по защите прав пациентов при нашей Комиссии будет являться связующим звеном между пациентскими организациями и всеми ветвями власти Саратовской области. Целью создания данного Совета является оказание содействия пациентам с различными заболеваниями в решении медицинских и социальных вопросов, повышение качества оказания медицинской и социальной помощи населению».
Предложенное положение было подписано представителями пациентских организаций, присутствовавших на заседании, как основа.
РЕЗОЛЮЦИЯ
заседание комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии и представителей пациентских организаций, действующих на территории области на тему «О лекарственном обеспечении больных с социально-значимыми, в том числе орфанными заболеваниями, на территории Саратовской области»
г. Саратов, 18 июня 2013 г.
Общественная палата
Саратовской области
Участники «круглого стола» в составе членов Общественной палаты, депутатов Областной Думы, представителей Министерства здравоохранения Саратовской области, Министерства социального развития Саратовской области, Управления Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ по Саратовской области, Саратовской областной Прокуратуры, руководителей общественных и пациентских организаций, пациентов, средств массовой информации обсудили состояние и перспективы оказания медицинской помощи пациентам с ревматическими, эндокринологическими, онко-гематологическими и другими заболеваниями, значимо влияющими на социально-экономическую ситуацию в Саратовской области. Выявив и обсудив основные проблемы нормативно-правового регулирования, ограничивающие доступ к инновационным методам лечения пациентов отмечают следующее.
Согласно Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» одними из основных принципов охраны здоровья являются социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья, доступность и качество медицинской помощи. Указом Президента РФ от 07.05.2012 № 598 "О совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения" определены основные направления совершенствования медицинской помощи.
Следует отметить положительные меры, принимаемые исполнительными органами власти по оказанию медицинской помощи больным с социально-значимыми заболеваниями. Вместе с тем, участники «круглого стола» отмечают, что инвалиды и их семьи испытывают негативное воздействие целого ряда отрицательных факторов (медицинского, социального, экономического и психологического характера). Многочисленные проблемы, с которыми сталкиваются граждане, имеющие хронические социально-значимые заболевания, требуют активного участия различных органов власти, привлечения широкого круга общественности. Вопрос лекарственного обеспечения является одним из определяющих критериев оценки эффективности, доступности и удовлетворенности оказания медицинской помощи.
Так участники круглого стола отмечают следующие проблемы:
Согласно Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» доступность и качество медицинской помощи обеспечивается применением стандартов медицинской помощи. В 2013 году вступили в силу новые стандарты лечения, предусматривающие современные подходы в терапии большинства заболеваний. Для внедрения стандартов на территории Саратовской области необходимо ТФОМС пересмотреть имеющиеся тарифные соглашения.
С целью оптимизации и повышения удовлетворенности населения в вопросе лекарственного обеспечения участники круглого стола отмечают необходимость привлечения общественных организаций на этапе формирования заявки в соответствии с потребностью в лекарственном обеспечении за счет средств государственного бюджета.
В последнее десятилетие выявлены огромные социально-экономические последствия ревматических заболеваний, которые в настоящее время не определяются как социально-значимые заболевания, хотя являются таковыми по факту вклада в заболеваемость, инвалидность и смертность. Дети и взрослые с особо тяжелым течением ревматических заболеваний и неэффективностью базисной противовоспалительной терапии по жизненным показаниям получают лечение генно-инженерными биологическими препаратами, препятствующее инвалидизации таких больных, сохраняя социальный и рабочий потенциал этих пациентов как граждан Российской Федерации. Однако, на сегодняшний день не решена проблема лекарственного обеспечения генно-инженерными биологическими препаратами на амбулаторном этапе. Ни один из генно-инженерных биологических препаратов из перечня Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, разрешенных к применению у детей (этанерцепт, абатацепт, тоцилизумаб) и входящие в стандарты, не включен в приказ от 18 сентября 2006 г. № 665 «Об утверждении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи», а также Приложением 1 Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», не предусмотрено обеспечение пациентов с ревматическими заболеваниями, которым снимается инвалидность в виду лекарственной ремиссии. Необеспеченность пациентов современными методами лечения, связанная с несовершенством нормативно-правового регулирования лекарственного обеспечения является первопричиной недоступности оказания современной и качественной ревматологической помощи, что ведет к увеличению числа инвалидов в РФ.
Немаловажной является проблема реабилитации детей-инвалидов. В соответствии с Федеральному закону от 2005 года № 122-ФЗ дети-инвалиды, при сохранении набора социальных услуг, имеют право на санаторно-курортное лечение в учреждениях соответствующего заболеванию ребёнка профиля (в случае с детьми, больными сахарным диабетом, это санатории Кавказских минеральных вод (КМВ)). За последние 4 года резко сократилось количество путёвок в санатории КМВ для детей больных сахарным диабетом. Образовалась очередь льготников, имеющих право на данную услугу, но не получающих соответствующих предложений со стороны Министерства социального развития области.
Участники круглого стола также отметили проблемы с обеспечением пациентов онко-гематологическими заболеваниями препаратами второй линии терапии и препаратами для сопроводительной терапии (антимикотические и антибактериальные препараты), необходимые по жизненным показаниям.
Заслушав доклады, выступления и с учетом состоявшего обсуждения, участники «круглого стола» отмечают важность и актуальность доступа к современной медицинской помощи больных с хроническими заболеваниями и
РЕКОМЕНДУЮТ:
Общественной палате Саратовской области подготовить проекты обращений:
- в Правительство Российской Федерации о пересмотре критериев установления инвалидности для детей и решении вопроса о предоставлении лекарственного обеспечения детей с заболеваниями, приводящими к инвалидности, на амбулаторном этапе вне зависимости от статуса инвалидности;
- в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой включить все генно-инженерные биологические лекарственные препараты, зарегистрированные в перечне Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в Приказ Минздравсоцразвития РФ от 18.09. 2006 № 665 «Об утверждении перечня лекарственных препаратов, в том числе перечня лекарственных препаратов, назначаемых по решению врачебной комиссии лечебно-профилактических учреждений, обеспечение которыми осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) при оказании государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг»;
- в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой внести изменения в Приложение 1 Постановления Правительства 890 в части перечня лекарственных препаратов для больных с ревматоидным артритом, анкилозирующим спондилитом на «все необходимые препараты для лечения данного заболевания»;
Министерству здравоохранения Саратовской области:
- рекомендовать изыскать средства для обеспечения больных ревматическими заболеваниями генно-инженерными препаратами, больных онкогематологическими заболеваниями препаратами второй линии терапии и препаратами для сопроводительной терапии (антибактериальные и противомикотические препараты) в рамках долгосрочной областной целевой программы «Развитие здравоохранения Саратовской области» на 2013 – 2020 годы;
- производить лечение детей больных сахарным диабетом инсулиновыми аналогами;
- оптимизировать обеспечение пациентов другими заболеваниями, в части своевременности назначения лекарственных препаратов, усиления контроля за персонификацией медикаментозного лечения, сбалансированного подхода к назначениям различных лекарственных форм препаратов с учетом клинико-экономической эффективности.
Территориальному фонду ОМС по Саратовской области:
- решить вопрос увеличения тарифных соглашений согласно стандартам Минздрава РФ 2013 года.
Видео-сюжет о прошедшем мероприятии:
